2022-05-052022-05-05https://irf.fhnw.ch/handle/11654/32209Gemäss Schätzungen leben in der Schweiz ungefähr 5000 Kinder mit einer lebenslimitierenden Krankheit. Von der Krankheit und deren Behandlung ist nicht nur das Kind selbst, sondern die ganze Familie stark und oft über Jahre hinweg betroffen. Die gemeinnützige Palliativstiftung pro pallium mit dem Bereich Familienbetreuung unterstützt Betroffene in dieser schwierigen Situation. Ausgebildete Freiwillige entlasten die Familie im Alltag vor Ort und Fachpersonen (Koordinatorinnen) bieten Informationen, Beratung, Vernetzung sowie Trauerbegleitung an. Das Projekt «pro pallium –Stärkung und Optimierung der psycho-sozialen Dimension» untersuchte, was konkret den psycho-sozialen Bereich bzw. die psycho-soziale Dimension in der Tätigkeit von pro pallium bei der Begleitung und Entlastung von Familien und ihrem Kind mit einer lebenslimitierenden Erkrankung ausmacht und inwiefern dieser optimiert werden kann, um mit den bestehenden Ressourcen die Familien bestmöglich zu stärken. Die Analyse ergibt zunächst ein umfassendes Bild der Merkmale der psycho-sozialen Dimension erkrankter Kinder und deren Auswirkungen auf das Familiensystem. Sie zeigen sich bei den betroffenen Kindern (bspw. Erschwernis ein altersentsprechendes möglichst «normales» Lebens führen zu können), den Eltern (bspw. Stresserleben; administrativer Aufwand und finanzielle Belastung), bei den Geschwisterkindern (bspw. auffälliges Verhalten, belastete Schulsituationen) wie auch im erweiterten Umfeld er Familie (bspw. Konflikte mit Grosseltern, fehlendes Verständnis von Arbeitgebern). Belastungen der Eltern können über das Hilfesystem verstärkt werden (sich nicht gehört fühlen, Vereinbarkeit der organisationalen Prozesse mit der Krisenhaftigkeit der Familie, mangelhafte Koordination der Hilfeleistungen). Manchen Eltern fällt es auch schwer, Vertrauen zu Fachpersonen aufzubauen, Unterstützung anzunehmen, oder es fehlt an Zeit und Energie, um im belasteten Alltag zusätzliche Beratungen in Anspruch zu nehmen. Gemäss der IST-Analyse der Familienbegleitung von pro pallium liegen zentrale Tätigkeiten darin, in Gesprächen mit den Eltern solche Belastungen zu erkennen, Entlastung im Familienalltag über die Freiwilligen zu ermöglichen, über die Beratung durch die Fachpersonen (Koordinatorinnen) Ressourcen und Bewältigungsstrategien zu stärken und/oder neue zu erschliessen, sich Zeit zu nehmen und «ein Ohr zu schenken», miteinander Lösungen suchen, «Brücken bauen» zu Fachpersonen/Organisationen im Hilfesystem, in Krisensituationen da zu sein wie auch Trauerprozesse zu begleiten. Es zeigt sich aber auch, dass es nicht immer möglich ist, mit den bestehenden Ressourcen das Notwendige zu ermöglichen. Hierbei zeigen sich aus Sicht der Fachpersonen (Koordinatorinnen) verschiedene Bedarfe, so z.B. mehr Zeitressourcen zur «Ermöglichung von Kontinuität in der Begleitung der Familien» oder zur «Prävention/Prophylaxe Geschwisterkinder». Die Optimierung des Qualitätsmanagements bezüglich der Arbeit mit den Freiwilligen wie auch mit den Familien ist ebenfalls thematisiert. Auf Basis der Erkenntnisse der Ist-Analyse wurde in der Zusammenarbeit von pro pallium und der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW Optimierungsziele festgelegt werden, um die Versorgung der betroffenen Familien im häuslichen Umfeld kontinuierlich zu verbessern. Die Umsetzung der Ziele inklusive konzeptionelle Weiterentwicklung, Entwicklung von Instrumenten (bspw. Anamnese/Bedarfserhebung, Monitoring) ist Teil des Folgeprojektes ab Sommer 2022.00 - Projekt